Автор проекта: Денис Беляков (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)

Ссылка на сайт или страницу в соцсетях вашего проекта: нет

У человека с редким заболеванием множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, дорогостоящие специализированные препараты. И это еще полбеды, в большинстве случаев препаратов просто нет, потому что их пока не придумали, не синтезировали, не изобрели.

И все эти проблемы упираются в одну — деньги.

Они нужны для эффективной диагностики, чтобы лаборатории имели разнообразные реактивы.

Они нужны для лечения — потому что стоимость лекарств для редких заболеваний такова, что далеко выходит за рамки бюджета любой обыкновенной семьи.
Они нужны для разработки новых препаратов — потому что из 7000 редких заболеваний имеют специальное лечение лишь пара сотен.

И кроме таких глобальных нужд, почти каждому редкому пациенту требуется особое питание, особое оборудование, особое место лечения т.д.

«Редкий Фонд» — это специализированный фонд, ориентированный именно на помощь людям с редкими заболеваниями. Он будет создан в рамках «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Союз занимается помощью редким пациентам уже 6 лет, а значит сможет распределять средства и оказывать помощь максимально эффективно.