Автор проекта: Ольга Павлова (СПИПОРЗ)
Ссылка на сайт:
http://redkie.org
Сайтов, на которых можно найти информацию о редких заболеваниях, много. Но она вся изложена медицинским языком и рассчитана на врачей. Найти с помощью поисковика действительно хороший и правильный контент сложно.
redkie.org — сайт о пяти разных редких заболеваниях, адаптированный для пациентов. Например: http://redkie.org/porfiriya/page/2/ — статьи написаны пациентами, с использованием ключевых слов. Ключи — симптомы заболевания.
Написав под каждый симптом отдельную статью, мы можем помочь пациентам с самодиагностикой. А диагностированным пациентам расскажем, как лечиться, как жить дальше, как заняться профилактикой обострений заболевания.