Автор проекта: Виктория Рыжкова (Пациенты с заболеванием Вильсона-Коновалова)

Ссылка на сайт или страницу в соцсетях вашего проекта:

https://vk.com/bwkdisease

Какую проблему решает проект:

Если коротко. В 25 лет у меня выявили редкое заболевание ( заболевние Вильсона-Коновалова) О чем я в свое время я написала статью для Такие дела. Она была про то как можно относиться к тому что ты внезапно генетический мутант. Статья.

Собственно, после данного каминг-аута о своих провалах, достижениях и комичных историях, связанных с заболеванием, я стала писать в соц.сетях под тегом #дневникиконоваловца, переживая эти истории вместе со своими друзьями, коллегами по некоммерческому сектору, знакомыми и просто с людьми, которым была интересна моя история.

Для человека, которому каждое четко сказанное слово до сих пор дается как три подхода по пятнадцать в спортзале, интернет-дневник — довольно удобный способ коммуникации. А потом случилось то, чего я опасалась больше всего. В России закончился мой основной лечебный препарат — «купренил», благодаря которому я живу. За ним пришлось лететь в Украину, о чем я тоже написала в своих заметках #дневникиконоваловца.

А спустя несколько дней мне стали писать такие же «медные люди», как и я. И выяснилось, что нас несколько сотен и многие без лекарств с марта, и уже в тяжелом состоянии. Меня это очень сильно расстроило. Я попросила знакомых журналистов (Такие дела, Вилладж, Медуза, Бумага и т.д.) написать, мол, тут медные люди без таблеток помирают.

Ну а дальше все закрутилось — абсолютно незнакомые мне люди стали доставлять «Купренил» самолетами, пароходами, поездами и машинами в Петербург, я стала рассылать его в разные регионы тем, кто был в совсем острой стадии заболевания. Пока я замещала собой Министерство здравоохранения, обеспечивая больных жизненно важным препаратом, параллельно написала жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру. Они провели проверки, почему не было таблеток. Виновных, как водится, не нашли, но препарат все же ввезли в страну, спустя какие-то три недели.

Вся эта история очень вдохновила меня, и в перспективе ближайших двух-трех лет я планирую создать клинику обучения профильных врачей (с ними все так же грустно, как и с таблетками в этом году — их очень мало), довести до ума реестр медных пациентов и инициировать регистрацию в РФ еще двух препаратов на замену «купренилу».

Собственно помощь мне нужна в реализации последнего абзаца. Ну а сточки зрения активизма эта история интересна как маленькая социальная правозащитная кампания, которыю я провернула в одиночку. Вот

Что вы хотите улучшить в своем проекте за время мастерской?

создание нового формата для проекта (например, был сайт – стал чат-бот)
*Сейчас у проекта нет сайт. Возможно на первом этапе создание сайта, где, с одной стороны, можно размещать жизненно важную информацию для людей с этим заболеванием, с другой стороны, публиковать материалы для профильных врачей.

*информация добавлена сотрудниками Теплицы по итогам общения с автором проекта